Com incidência maior em
mulheres, doença afeta 10 em cada 100 mil brasileiros com idades entre 20 e 30
anos
Pouco conhecida pela grande população,
a Esclerose Múltipla é uma doença crônica e autoimune que ataca os nervos e
compromete as funções do sistema nervoso central do paciente. Com casos mais
freqüentes em mulheres e jovens de 20 a 30 anos, o organismo do portador de
Esclerose reconhece a bainha de mielina
(capa que envolve os nervos), como agente agressor. Desta forma, as células de
defesa atacam os nervos, comprometendo funções motoras, visuais, de linguagem,
etc.
A EM, como é reconhecida pelos
profissionais da área, atinge 10 a cada 100 mil habitantes no Brasil, segundo
dados da AMAPEM (Associação Mineira de Apoio a Portadores de Esclerose
Múltipla). É uma doença que pode ter sequelas, mas que não gera óbito. O
doente, na maioria dos casos, tem condições para manter relações pessoais e de
trabalho, mas nem sempre o psicológico é estável. Por isso, o apoio da família
é essencial para que o indivíduo consiga ter visão de futuro.
Para a Doutora membro da Academia
Brasileira de Neurologia, Maria Fernanda Mendes, a família tem papel
fundamental para incentivar a convivência pessoal e em grupo. “Os familiares devem
olhar o doente como uma pessoa jovem, que tem sonhos e uma carreira. Portanto,
o apoio é no sentido de incentivo a vida e a visão do futuro”, afirma.
Segundo Maria Fernanda, além do estímulo
e incentivo, a família tem de entender que o paciente pode apresentar
dificuldades e limitações que devem ser respeitadas. “A fadiga é um sintoma que
quase todos os doentes têm. Não é grave, mas interfere na dinâmica familiar. O
indivíduo sente cansaço desproporcional a quantidade de atividade realizada.
Por isso, é preciso entender e se adaptar”, explica.
Por outro lado, as famílias podem
buscar apoio em associações da doença ou em tratamentos psicológicos. A ABEM (Associação
Brasileira de Esclerose Múltipla) é um exemplo de um local que acolhe tanto os
doentes, quanto os familiares. Apesar de estar localizada em São Paulo, o
tratamento pode ser feito à distância.
De acordo com informações do
departamento de marketing da Instituição, o objetivo é fazer com que o paciente
resgate a dignidade e independência por meio da orientação. Para atingir todos
os públicos, o atendimento pode ser feito pessoalmente, por telefone, e-mail ou
cartas.
A doença
A EM pode causar problemas em todo o
Sistema Nervoso Central em momentos transitórios. Isto é, os sintomas podem
mudar em semanas fazendo com que o paciente não perceba que pode ter a doença.
Fragilidades como problemas visuais, de linguagem, de equilíbrio e força são
freqüentes no início da EM.
A evolução da doença pode levar a
problemas motores e sensitivos, como fraqueza, formigamento nas pernas, perda
parcial da visão desequilíbrio, tremores, entre outros. Segundo a Doutora
membro da Academia Brasileira de Neurologia, Maria Fernanda Mendes, a EM não
leva a morte, mas o paciente deve tomar alguns cuidados. “É uma doença que
atinge jovens, por isso, o indivíduo tem que conviver com isso por muito tempo.
É importante lembrar que no início da doença os sintomas podem ser resolvidos
com o tratamento médico”, afirma.
Cura
Até
1997 a doença não tinha tratamento. No final da década de noventa, os
profissionais da área começaram a investir em equilibrar o sistema imunológico
e, consequentemente, o organismo deixaria de destacar a bainha de mielina como
agente agressor.
Segundo
Maria Fernanda são quatro tipos de imonomoduladores (tratamento medicamentoso)
que contribuem para evitar a recorrência dos sintomas frequentes. “O tratamento
é caro, mas está na lista do SUS (Sistema Único de Saúde). Por outro lado, a
doença não tem cura, mas pode ser controlada com remédios que espaçam os surtos
de quem tem EM”, explica.
Em
contrapartida, a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla destaca a
importância de o paciente trabalhar com terapias. “Dança, musicoterapia,
aromaterapia, tai shi shuan, psicologia, aulas de artesanato, entre outros,
estimula o lado neuroreabilitacional. Isto é, com os trabalhos, melhoram as
ações motoras, cognitivas e sociais”, afirma Maria Fernanda.
Sobre a ABEM
Av. Indianápolis, 2752 - 04062-003 -
São Paulo – SP – Brasil
Fone: (11) 5587-5584 / Fax: (11) 5581-9233 / abem@abem.org.br
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